Marfantag

Ein sehr interessanter Erfahrungsaustausch war für uns acht Teilnehmer der Workshop „Junge Erwachsene“, der von Sina geleitet wurde. Gleich zu Beginn hat Sina uns gesagt, dass im September nächsten Jahres evtl. ein Treffen in Wolfsburg geplant ist, bei dem es speziell um die Fragen und Probleme der Jugend geht. Für die Zukunft hofft sie, dass es auch zu privaten Treffen kommt und Kontakte über das Internet z.B. Facebook gepflegt werden.

Das „Anderssein“ ist für uns alle eigentlich das größte Problem und so haben wir uns unterhalten, in welchen speziellen Situationen im Alltag uns die Größe, Figur und die Einschränkungen, die wir aufgrund des MFS haben, sehr zu schaffen machen. Es ist nicht nur in der Schule für die Psyche eine große Belastung, auch später z.B. bei Tanzkursen oder in der Partnerschaft ist es sehr schwer, gleichgroße bzw. größere Partner zu finden und sich wohl zu fühlen. Durch das regelmäßige Mobbing und Angeschautwerden verändert sich die Körperhaltung, man zieht die Schultern nach unten, geht in die Knie oder nimmt eine gebückte Haltung an. Das wiederum führt zu starken Haltungsschäden sowie Problemen mit den Gelenken und wir landen alle bei der Krankengymnastik oder Physiotherapie.

Die oftmals von Ärzten angebotene Hormonbehandlung, um das Größenwachstum zu beeinflussen, wurde auch angesprochen. Hier kam in der Diskussion heraus, dass sie bei einigen von uns durchgeführt worden ist und diejenigen mit Erfahrung sie jederzeit wieder machen würden. Es sei doch leichter mit 1,84 m durchs Leben zu gehen als 2,00 m groß zu werden und ob die Entwicklung zum Erwachsenwerden mit 12 oder mit 14 Jahren einsetzt, wurde als „egal“ bezeichnet. Für das Leben sei es eine so große Erleichterung, dass man diesen Preis sehr gerne gezahlt hätte und auch der anwesende Vater sagte, dass er durch die Gespräche eine positive Meinung zur Therapie bekommen habe. Um das Selbstbewusstsein und Auftreten in der Gesellschaft zu stärken, war es ein Wunsch, beim nächsten Treffen oder auch beim nächsten Marfantag einen Workshop mit dem Thema: „Körperhaltung / Tricks, die Größe zu kaschieren / Schminken“ zu machen.

Für die Zukunft des Vereins werden immer wieder „Junge Erwachsene“ gebraucht, die sich mit Ideen und Vorschlägen einbringen und Aktivität im Verein zeigen. Um dies verwirklichen zu können und um in Kontakt zu bleiben, haben wir unsere Email-Adressen ausgetauscht und freuen uns schon auf unser nächstes Treffen.

/ Doris Tatzel